Emma cumple cinco meses de vida mientras lucha contra una grave enfermedad cardíaca y su familia pide ayuda para seguir unida en Buenos Aires

Este martes, Emma Victoria cumple cinco meses de vida. Son apenas 150 días atravesados por internaciones, tratamientos complejos y una lucha que, según relatan sus padres, ha puesto a prueba cada una de las fuerzas de la familia.

La pequeña, oriunda de Gualeguaychú, permanece bajo seguimiento permanente en el Hospital Garrahan, donde recibe atención especializada por una miocardiopatía dilatada severa, una enfermedad cardíaca de extrema complejidad que sorprendió incluso a los profesionales que la atienden.

"Cuando llegamos al Garrahan nos dijeron que era la primera bebé que recibían que hubiera nacido con una miocardiopatía dilatada severa. Ella ya vino grave, pero tiene unas fuerzas y unas ganas de vivir impresionantes", contó su mamá, Lorena Holstein, en declaraciones reproducidas por el portal R2820.

La situación médica de Emma no se limita a su afección cardíaca. Según explicó su madre, uno de sus riñones presenta un deterioro casi total y, además, debe someterse a tratamiento hematológico debido a una alteración que espesa su sangre, incrementando el riesgo de trombosis o accidentes cerebrovasculares.

"El riñón izquierdo está dañado casi en su totalidad, pero aun así ella logra orinar por sus propios medios. Los médicos están sorprendidos por cómo ha respondido a la medicación y por todo lo que viene resistiendo", relató.

Aunque un trasplante cardíaco aparece como una alternativa, también representa una enorme incertidumbre.

"Los cardiólogos nos dicen que en bebés es muy difícil. La mayoría de los niños que podrían ser donantes fallecen justamente por problemas cardíacos. Y aunque se consiga un corazón, la duración promedio de un trasplante es de unos diez años", explicó Lorena.

Por el momento, el equipo médico decidió continuar con el tratamiento farmacológico, estrategia que ha permitido estabilizar a la niña y sostener la esperanza de que pueda continuar desarrollándose con su propio corazón.

"Nos dicen que quizás no pueda correr ni hacer actividades exigentes, pero sí llevar una vida básica, ir al jardín y crecer como cualquier niña dentro de sus posibilidades", señaló.

La otra batalla: mantener unida a la familia

La complejidad del cuadro obliga a los padres de Emma a permanecer en la Ciudad de Buenos Aires para garantizar una respuesta inmediata ante cualquier complicación. Sin embargo, esa necesidad ha significado una dolorosa separación de sus otros tres hijos.

"Nos piden que nos quedemos a vivir acá. Yo tengo tres hijos más en Gualeguaychú y tanto ellos como yo la estamos pasando muy mal", expresó Lorena.

Uno de los adolescentes de la familia, de 14 años, atraviesa un cuadro depresivo. La hija mujer logró viajar recientemente para acompañar a su madre, mientras que el menor acaba de cumplir siete años.

"Yo no puedo seguir con mis hijos separados. Es una necesidad que podamos estar todos juntos", sostuvo.

Actualmente, la familia se aloja en la Casa de Entre Ríos, ubicada a pocos minutos del Hospital Garrahan. No obstante, el espacio disponible no permite que convivan allí todos sus integrantes.

"Lo que esperamos es que se pueda gestionar otra habitación para que nuestros hijos también puedan venir. Hay otras familias completas viviendo allí. Nosotros necesitamos permanecer cerca del hospital, pero también necesitamos seguir siendo una familia", afirmó.

Una red de acompañamiento

Lorena recordó que, cuando el panorama parecía irreversible, encontró respaldo en distintas instituciones y personas que hicieron posible el traslado y la continuidad del tratamiento de Emma.

"A mí me la habían mandado a morir a mi casa. En Paraná me dijeron que ya no había nada para hacer. Pero yo no podía quedarme esperando eso", recordó.

Según relató, recibió acompañamiento del Hospital de Gualeguaychú, de la diputada Julia Calleros y de la Municipalidad de Gualeguaychú, a través de la Secretaría de Desarrollo Humano, gestiones que resultaron fundamentales para conseguir alojamiento y permanecer cerca del centro de salud.

Mientras Emma celebra sus primeros cinco meses de vida en medio de una batalla cotidiana por su salud, sus padres sostienen la misma convicción que los impulsó desde el primer día.

"Nosotros vamos a seguir luchando como ella lucha todos los días", aseguró Lorena.

Quienes deseen colaborar o ponerse en contacto con la familia pueden comunicarse con Lorena Holstein al 3446-605174 o con Martín Bassini al 3446-605718.

Diario El Enfoque, con información de R2820.